Par Mélanie Vachon et Deborah Ummel – 1er avril 2021
Est-ce que les endeuillés vivent leur deuil différemment en contexte de pandémie? Telle est la question que nous interrogerons dans cet article. En nous appuyant sur les résultats d’une recherche qualitative menée auprès de trente endeuillés en contexte de pandémie, nous suggérons une description de ce que nous nommons « le deuil pandémique ».
Au moment d’écrire ces lignes, le Québec approche le cap symbolique des 10 000 décès par COVID-19. Depuis le début du confinement général en mars 2020, plusieurs chercheurs se questionnent sur le processus de deuil des individus qui perdront un proche par COVID-19. Vivront-ils leur deuil normalement? Comment les soutenir adéquatement? C’est précisément à ces questions que nous souhaitons répondre dans cet article, et ce, en s’appuyant sur les principaux résultats d’un projet de recherche-action participative mené sur une durée de plusieurs mois auprès de trente proches aidants endeuillés en contexte de pandémie. Toutefois, avant de spécifier les particularités du deuil à l’ère du confinement, il importe de définir plus largement ce que signifie le deuil, comment il se manifeste et quelles peuvent être ses complications.
Qu’est-ce que le deuil normal… et compliqué?
Survivre à la perte d’un être cher est l’une des expériences les plus éprouvantes à traverser au cours d’une vie. Cette épreuve est exigeante car elle nécessite de reconstruire sa vie et de lui donner un nouveau sens en l’absence de l’autre (Neimeyer et al., 2010). Le deuil est constitué d’une multitude de réactions émotionnelles (chagrin, colère), cognitives (confusion, perte de mémoire), comportementales ou physiques (insomnie, fatigue) qui se manifestent à la suite d’une perte importante (Worden, 2018). Bien que l’on puisse observer certaines tendances dans le deuil, il n’y a pas de deuil « type ». Il serait plus juste de dire qu’il y a autant de deuils que d’individus endeuillés. De plus, contrairement à certaines croyances populaires, le processus de deuil ne suit pas d’étapes prédéterminées; la réalité du deuil est beaucoup plus complexe et nuancée.
Une foultitude de facteurs sont susceptibles d’influencer le processus de deuil, tels que les circonstances du décès (mort subite, prévisible); la personnalité de l’endeuillé, son histoire de vie et ses deuils passés; les liens d’attachement qui unissaient l’endeuillé et le défunt, autant que l’état de leur relation au moment du décès. À ces éléments, nous pouvons ajouter les différents stress de vie auxquels font face les endeuillés, ainsi que la qualité du soutien qu’ils reçoivent (ou non) de leur entourage. La présence de colère, de regrets ou d’impuissance en lien avec le décès peut aussi avoir son rôle à jouer dans l’avenir et le devenir du deuil. Il en est de même quant à la possibilité (ou non) de commémorer la mémoire de l’autre de manière cohérente à ses valeurs, avec les rituels appropriés. Ces facteurs ne représentent qu’une fraction des éléments qui viendront subtilement orienter la trajectoire de deuil des individus éprouvés par la perte.
Souvent, les endeuillés ont recours à l’image de montagnes russes pour décrire leur expérience. Les premiers jours ou les premières semaines suivant la perte s’avèrent généralement les plus difficiles. L’intensité de la détresse des endeuillés tend toutefois à s’adoucir avec le passage du temps et au fil de la reprise graduelle des activités quotidiennes. Cependant, en parallèle à cette détresse qui diminue doucement, il est normal de ressentir d’immenses vagues de tristesse et de détresse inattendues, imprévisibles et incontrôlables. Cela fait partie du processus habituel de deuil, même si ces épisodes peuvent être décourageants, voire affolants pour les personnes qui en font l’expérience.
La plupart des individus endeuillés (environ 70%) traverseront l’épreuve de la perte de l’être cher de manière résiliente (Neimeyer, 2010) et sans conséquence à long terme sur leur santé et leur capacité à fonctionner quotidiennement. D’autres (environ 30%) feront toutefois face à certaines complications dans leur processus de deuil, c’est-à-dire qu’ils éprouveront davantage de détresse, et ce de manière prolongée (Maciejewski et al., 2016). Ces deuils sont d’ailleurs susceptibles d’entraîner des conséquences négatives sur la santé physique et psychologique des endeuillés (Stroebe et al., 2007). Finalement, pour 10% des endeuillés, il serait possible de diagnostiquer un « Trouble du deuil complexe et persistant » (Maciejewski et Prigerson, 2017), lequel entraînera d’importantes conséquences sur la santé mentale, physique et sur le fonctionnement quotidien. Ces cas de deuil complexes et prolongés peuvent toutefois n’être observés que plusieurs mois voire plusieurs années après la perte.
Le deuil pandémique | Un deuil compliqué, complexe et prolongé?
Depuis le printemps 2020, de nombreux écrits scientifiques abordent la question du deuil en contexte de pandémie (Kokou-Kpolou et al., 2020; Vachon et al., 2020). Même si très peu d’études ont été réalisées sur le sujet à ce jour, la plupart des experts s’entendent pour affirmer que le contexte de la pandémie pourrait donner lieu à une importante augmentation des deuils dits compliqués ou complexes et prolongés (Kokou-Kpolou et al., 2020). Les chercheurs soutiennent de tels propos en considérant des facteurs telle la présence de stress et d’anxiété élevés en contexte de pandémie, laquelle fragilise les endeuillés. Les circonstances de décès difficiles liées à la COVID-19 ainsi que les contraintes limitant la tenue de cérémonie commémorative peuvent également contribuer à la complexification du deuil.
Le projet « J’accompagne » COVID-19 | comprendre l’expérience du deuil en contexte de pandémie
En réponse à ces préoccupations, notre équipe mène, depuis avril 2020, une importante recherche qualitative dans laquelle nous suivons trente personnes endeuillées en contexte de pandémie à différents moments de leur trajectoire de deuil. Bien que notre recherche soit toujours en cours, nous sommes en mesure de présenter certains des résultats afin de décrire et comprendre l’expérience de deuil en contexte de pandémie.
Le deuil pandémique | paroles d’endeuillés
À travers les dizaines d’entretiens réalisés avec les endeuillés ayant eu la générosité de se livrer à nous, une constante émerge : le deuil en temps de pandémie n’est pas un deuil comme les autres. Sans qualifier leur propre deuil de « compliqué », certains endeuillés diront toutefois que celui-ci est beaucoup plus lourd, difficile et éprouvant que les autres deuils vécus dans le passé. Dans la prochaine section, nous décrirons certains des facteurs adverses avec lesquels doivent composer nos participants endeuillés, soit des circonstances de décès troublantes et difficiles à intégrer ou l’immatérialité des pertes et la non-ratification sociale du deuil pandémique.
Des circonstances de décès bouleversantes et difficiles à intégrer
Au Québec, la première vague de la pandémie a donné lieu à un nombre bouleversant de décès chez les aînés résidant en institution de soins, dans des circonstances tragiques de négligence. C’est donc au téléphone que de nombreux endeuillés ont appris que leur être cher était atteint de COVID-19 ou en fin de vie. Alors qu’ils avaient été complètement privés de contacts avec leur proche depuis plusieurs semaines en raison des mesures sanitaires établies par la santé publique, la grande majorité des endeuillés n’aura jamais eu la possibilité de revoir son être cher ou même de lui faire des adieux virtuels. Le choc, jumelé à une forme d’incompréhension et de violence, peut donc caractériser l’expérience de la perte en contexte de pandémie. À titre d’exemple, une des participantes a assisté à la mort de son père sur Skype. Pour une autre, c’est l’image de la morgue improvisée dans le stationnement du CHSLD où le corps de sa mère a été déposé qui la hante. Plusieurs des endeuillés de la COVID-19 ont aussi dû faire face à des dilemmes déchirants. Certains ont dû choisir de ne pas se rendre en zone rouge pour un dernier adieu à leur parent pour éviter de mettre à risque leur propre santé déjà fragilisée. Pour ces participants, ce sont les questionnements, voire les regrets, qui les taraudent et qui interviennent avec leur processus de deuil. L’absence prolongée de contacts avec l’être cher et l’impossibilité de l’accompagner en fin de vie aura, pour plusieurs, dénaturé le rapport à la perte et même contribué à ce que cet épisode de leur vie leur semble toujours, des mois plus tard, « irréel ».
L’immatérialité des pertes et la non-ratification du deuil pandémique
Certains de nos participants décrivent également la perte de l’autre comme un événement non résolu, voire impossible à résoudre. D’autres décriront leur deuil comme s’étirant ou étant en suspens, tel que l’indique cette participante :
Y’a quelque chose qui est absolument non résolu à ce jour. C’est vraiment une non-fin. J’ai des journées que je sais très bien qu’elle est décédée pis j’ai des journées que c’est plus flou. À ce jour, et là ça fait plusieurs mois, j’pense que ça fait cinq ou six mois. Alors c’est ça, c’est une non-résolution et on est un peu dans l’attente. Dans l’attente. De quoi? Je ne sais pas. Mais on attend de pouvoir se voir, on attend de pouvoir pleurer ensemble. On n’a jamais pleuré ensemble…
Cette suspension du deuil aura d’ailleurs été décrite par d’autres participants en référence à l’attente d’une réelle cérémonie funéraire dans laquelle ils auront enfin la possibilité d’honorer pleinement la vie et la mémoire de l’autre. D’ailleurs, une participante décrira cette attente « comme une hémorragie qui s’étire, même si elle a perdu de force avec le temps ».
Pour d’autres endeuillés, c’est l’absence de rituels qui est douloureuse : « c'est la partie la plus difficile », diront certains. Plusieurs nous mentionnent aussi souffrir du manque des précieux contacts physiques réconfortants qui font normalement partie des cérémonies de deuil. En plus de vivre leur deuil dans la solitude et d’éprouver des difficultés à intégrer la perte de l’autre dans l’absence des repères habituels, certains endeuillés souffrent du manque de reconnaissance de leur deuil par l’entourage. Trop souvent comparé à un deuil normal, voire banal (puisqu’il se perd dans la masse des statistiques), le deuil pandémique n’est donc pas l’objet de l’empathie et de la reconnaissance qu’il mériterait. La souffrance des endeuillés s’en verrait ainsi d’autant plus amplifiée.
Les endeuillés de la pandémie sont-ils à risque de complications liées au deuil? Bien entendu, il est trop tôt pour l’affirmer. Surtout, nous ferions erreur de penser que, parce que vécus en pleine pandémie, tous ces deuils sont similaires ou équivalents. Ainsi, plutôt que de statuer sur la complexité ou la sévérité du deuil à l’ère de la COVID-19, il nous apparaît plus juste de le qualifier. Il s’agit du deuil pandémique. Un deuil tout aussi nouveau que son contexte, que nous devrons apprendre à connaître, comprendre et soutenir.
Références
Kokou-Kpolou, C. K., Fernández-Alcántara, M. et Cénat, J. M. (2020). Prolonged grief related to COVID-19 deaths: Do we have to fear a steep rise in traumatic and disenfranchised griefs? Psychological Trauma: Theory, Research, Practice and Policy. https://doi.org/ 10.1037/tra0000798.
Maciejewski, P.K. et al. (2016). Prolonged grief disorder and persistent complex bereavement disorder, but not complicated grief, are one and the same diagnostic entity: An analysis of data from the Yale Bereavement Study. World Psychiatry, 15, 266-275.
Maciejewski, P. et Prigerson, H. (2017). Prolonged, but not complicated, grief is a mental disorder. British Journal of Psychiatry, 211(4), 189-191.
Neimeyer, R.A. (2010). Reconstructing the continuing bond: A constructivist approach to grief therapy. Dans J.D. Raskin, S.K. Bridges et R.A. Neimeyer (Eds.), Studies in meaning; Constructivist perspectives on theory, practice, and social justice (p. 65-92). Pace University Press.
Neimeyer, R. A., Burke, L., Mackay, M. et Stringer, J. (2010). Grief therapy and the reconstruction of meaning: From principles to practice. Journal of Contemporary Psychotherapy, 40(2), 73–83.
Stroebe, M., Schut, H. et Stroebe, W. (2007). Health outcomes of bereavement. The Lancet, 370(9603), 1960-1973.
Vachon, M., Ummel, D., Bourget-Godbout, A., Guité-Verret, A. et Laperle, P. (2020). Le projet « J’accompagne » : panser et repenser la fin de vie et le deuil à l’heure de la pandémie de COVID-19. Les cahiers francophones de soins palliatifs, 20(1), 1-11.
Worden, J.W. (2018). Grief counseling and grief therapy (5th ed). Springer Publishing Company, LLC.
Mélanie Vachon, PhD est professeure au département de psychologie de l’Université du Québec à Montréal et chercheuse régulière au sein du RQSPAL et du CRISE. Elle a une expérience clinique comme psychologue en soins palliatifs et en suivi de deuil. Elle dirige le projet J’accompagne COVID-19, subventionné par les IRSC.
Deborah Ummel, PhD est psychologue, professeure au département de psychoéducation de l’Université de Sherbrooke et chercheuse régulière au sein du RQSPAL et du CRISE. Elle a auparavant travaillé comme clinicienne en médecine familiale et en soins palliatifs au centre universitaire de santé McGill.